Cabeza Suelta

Entre los avance de la ciencia, está también el establecer patrones y exámenes que ayuden a prevenir males mayores, hasta ahora coleccionábamos un "combo" bien particular, cardiopatía, enfermedad de hirschsprung, drusas, baja de las defensas, dificultades auditivas, por mencionar las destacadas. también recuerdo que otro papá me dijo "esto dura hasta los 5 años", después se mantienen bien de salud. Así que cuando pasamos a los 6 años nuestro optimismo aumentó y pensar en colegio, desarrollo, y futuro fue decir por fin pasamos a la etapa en que todo mejorará.

Pues no fue así, el examen de control de la columna cervical y el cráneo decía algo distinto, Agustina presenta una  "Dudosa imagen de subluxación de Atlas en relación a la base de cráneo lo que se sugiere evaluar en forma complementaria", de ahí al desconcierto un solo paso. La tristeza nos embargaba, y logramos con algunos contactos que fuera revisada por un neurocirujano en el Instituto de Neurocirugía de Santiago.
Ese día llegamos a entrevistarnos con el médico quien nos dijo, "la niña tiene una inestabilidad de la charnela cráneo occipital" es decir tiene la cabeza suelta, se corrige con un par de fierros pegados al cráneo y la espalda y podrá seguir haciendo su vida normal. Ahh un detalle perderá todo movimiento con su cabeza.
Si bien los exámenes que se indicaron Escaner y Resonancia indican que no hay hallazgos patológicos, aún debemos esperar hasta los nueve años.
Así que con todo lo vivido hemos aprendido a vivir el hoy, a disfrutarnos cada día más ano pensar tanto en mañana, pues podría ser distinto, aprovechamos que cada uno tiene ganas de estar con el otro y compartir en familia el camino que nos ha tocado vivir, para ser mejores personas, más solidarios, más humanos.

Peste Cristal...

Las enfermedades de la infancia como la Alfombrilla, la Tos convulsiva o la Peste Cristal entre otras son tratadas en el entorno del hogar, esa tarde al retirar del Jardín a nuestra hija se nos informó que existía contagio y que estuviésemos atentos.

Al día siguiente los primeros signos aparecieron, Isabel se contactó con la doctora que atiende a Agustina,  se estableció un plan de cuidados, básicamente control de la fiebre, no tocarse las erupciones y esperar por el 5to día que sería el de mayor intensidad.

El quinto día era Domingo, la noche anterior la niña lloraba y se quejaba, su pierna izquierda mostraba 3 manchas rojas y su cuerpo estaba lleno de erupciones, el ataque era voraz. Recuerdo haber discutido con Isabel la conveniencia de llevarla a un centro hospitalario o no.

Oh dios que error más grande cometí, opte por que se quedara en casa, abrigada, controlando su fiebre y no exponerla. Agustina presentaba un estado de animo deteriorado, y al día siguiente Isabel partió con ella al médico del pueblo. El diagnóstico era de gravedad y requería asistencia médica especializada de inmediato.
El centro de urgencia nos recibió como un tema menor y estuvimos 3 horas esperando atención. Al fin nos ven nuestra hija y determinan que todo no era más que una escalartina sobre infectada, por precaución la internarían.

Yo más tranquilo me preparé para quedarme esa noche con mi bebe, mientras compraba algo para comer dicha noche, me avisa mi esposa que Agustina está muy grave con riesgo de muerte, que vaya urgente a conversar con el traumatologo.

La voz del doctor me sonaba como tan lejana, pero sus palabras tenían mi cabeza hecha un torbellino, " señor su hija tiene una infección generalizada, creemos que por un streptococco, en su muslo izquierdo, si la infección llegó a la cadera es cuestión de horas que su hija fallezca, sino determinaremos una cirugía de urgencia para limpiar la infección y ver si es factible salvar su pierna.
En ese minuto debía firmar un papel entre la muerte y la amputación. Lo hice y rogué a dios que me ayudara. Al día siguiente una especie de manta espacial la cubría en la UCI, al lado estaba "arturito" una maquina como la star wars, era para darle calor Agustina tenía 30 °C, tan grave como tener 40 °C, se estaba muriendo. Los días siguientes fueron un calvario, todas las mañanas llegaba mi señora para estar con Agustina, yo me iba al trabajo y regresaba a las 7 de la tarde, incluida Navidad y Año Nuevo, luego de 4 cirugías, más de 100 puntos en su pierna, Agustina volvió a casa caminando. Bien.

Laura

Es mediodía, estamos en el mismo lugar donde llegó Agustina, estoy nervioso, tengo miedo los pronosticos no son para estar optimista pero si tranquilo. Isabel esta en el pabellón, veo que esta con mucho dolor, los médicos hacen su trabajo, miro el reloj 12:34, veo su cabecita, y luego su cuerpo, es Laura, miro su cara sus facciones, el ambiente es de alegría, no está ese silencio que inundo aquella mañana este mismo pabellón cuando llegó Agustina. Como nunca gozamos la llegada de nuestro bebe, por primera vez no decidimos el nombre antes, veo a Isabel y está contenta, dichosa.
Han pasado un par de horas, estamos en la habitación y cunde el nerviosismo, Tomás y Consuelo felices con su nueva hermanita, y ahí está Agustina, mirando al bebe, lo toca, lo besa, y la mira con una ternura que conmueve.

2 años - comunicación.

Sí ya tiene dos años, al parecer pronto caminará, ¿cuándo?, cuando sea, lo importante es que se ve contenta, asiste a un jardín infantil y comparte con otros niños de su edad, le hacen cariño, y se nota que le gusta, incluso ahora está más "habladora". Sin embargo la miro y procuro escudriñar en su mente si puedo establecer alguna comunicación, pues sus monosílabos no siempre son comprensibles. Recuerdo que no más de un mes atrás, lloró por más de una hora, estaba solo con ella, sabía que deseaba algo, intenté de todo, pañales, ropa, masajes por si era un dolor físico, leche por si era hambre, juegos, etc., nada, hasta que ya no me quedaban más opciones y dije "mira el agua" como riega el jardín, dejó de llorar, por un momento sus ojos me miraron fijamente y corrí a buscar una mamadera con agua, mientras seguía llorando, cuando pudo beber y calmar su llanto comprendí que no entendía sus necesidades, ¿cuántas otras me faltaran por comprender?. Últimamente al anochecer llora inconsolablemente, cualquiera pensaría que desea que la pasee en brazos, pues en ese instante ella calma algo su llanto, yo sigo pensando que desea algo diferente y que no logro comprender, ni tampoco aquellos que como su madre o abuelita están más tiempo con ella me pueden ayudar a descifrar.
Así es Agustina, sorprendente, tierna, llena de dificultades que recién empezamos a recorrer con nuestra familia, el desafío es comunicarnos con ella, para que su desarrollo continúe, lento, pero expedito.

Un año de silencio

Hace exactamente un año deje de escribir, y mostrar mis emociones respecto a la evolución de Agustina, vivo un complejo proceso interior, tengo pena pero no puedo llorar. Ella muestra una evolución maravillosa producto del amor y dedicación de su madre, de la complicidad de sus hermanos, y del apoyo de nuestra familia. Yo por estar en el trabajo en la semana me dedico a reforzar lo desarrollado por mi esposa los fines de semana. Su corazón marcha bien, la fuga no ha crecido, pero está ahí y no permite que sea un tema pasado, por el contrario está siempre presente. Hace un año la preocupación era Hirschprung, hoy es un tema que tambien está presente pues debemos diariamente suministrar un medicamento para que no genere malestar en su organismo. Ya da sus primeros pasos, balbucea monosilabos, y manifiesta su estado de animo, empiezan a  aparecer los signos de intolerancia a la frustración, se tira el pelo hasta que genere llanto, pero cuando creemos que podremos doblegarla, ella nos sorprende nuevamente.

El fin de semana pasado le corte el pelo lo más corto posible esperando que no se lo tirara y asi controlar sus rabietas, parece que me equivoque, ahora se rasguña la cara.

Ya no veo a una niña con sindrome de down, veo a la Agustina, claro cuando estamos en familia, en la casa. Sin embargo cuando salimos al supermercado, al mall o donde sea, siento las miradas, los murmullos y duele, pues veo que no ven a mi hija, ven a un niño con sindrome de down y toda la connotación que ello implica.

Un año

Si, he guardado silencio durante todo este tiempo intentando en vano procurar que mi pena desaparezca, y veo que me juega en contra, que cada vez,  es mas profunda. Solo Agustina con sus inocentes progresos, fruto del sacrificio de mi querida esposa, de sus pequeños hermanos y el amor de su abuelita logran mitigar este dolor. Agustina ya se sienta, se para y hace sus gracias, como saludar o dar besos, su salud ha mejorado considerablemente, sin embargo mi temor no desaparecerá hasta los 5 años. Mi pequeña balbucea monosilabos, y procura que la entendamos, al parecer la intolerancia a la frustración que incoscientemente tengo, se la he heredado a mis hijos. Isabel mejora y su pena al igual que la mia la disipa con el cariño y trabajo que dia a dia le brinda a nuestros hijos, su coraje me obliga a seguir luchando y no desfallecer.

No tengo miedo a decir que tengo pena, que ayer justo cuando se cumplió un año de su operación lloré en silencio, como otras tantas noches.

Abril 8 - Tu primer año

Mi querida hija, en un día como hoy llegaste a nuestro hogar, pasaran los años así dios lo quiera y se que será difícil que comprendas estas palabras, hoy amaneciste resfriada, ayer apreciamos tu primer diente, y de regalo dormiste en el regazo de tu madre. Hace un año que me muestras la fortaleza de vivir, y me enfrentas a mis debilidades, hoy ya haces tus "gracias" y es dificil no conmoverse.