2 años - comunicación.

Sí ya tiene dos años, al parecer pronto caminará, ¿cuándo?, cuando sea, lo importante es que se ve contenta, asiste a un jardín infantil y comparte con otros niños de su edad, le hacen cariño, y se nota que le gusta, incluso ahora está más "habladora". Sin embargo la miro y procuro escudriñar en su mente si puedo establecer alguna comunicación, pues sus monosílabos no siempre son comprensibles. Recuerdo que no más de un mes atrás, lloró por más de una hora, estaba solo con ella, sabía que deseaba algo, intenté de todo, pañales, ropa, masajes por si era un dolor físico, leche por si era hambre, juegos, etc., nada, hasta que ya no me quedaban más opciones y dije "mira el agua" como riega el jardín, dejó de llorar, por un momento sus ojos me miraron fijamente y corrí a buscar una mamadera con agua, mientras seguía llorando, cuando pudo beber y calmar su llanto comprendí que no entendía sus necesidades, ¿cuántas otras me faltaran por comprender?. Últimamente al anochecer llora inconsolablemente, cualquiera pensaría que desea que la pasee en brazos, pues en ese instante ella calma algo su llanto, yo sigo pensando que desea algo diferente y que no logro comprender, ni tampoco aquellos que como su madre o abuelita están más tiempo con ella me pueden ayudar a descifrar.
Así es Agustina, sorprendente, tierna, llena de dificultades que recién empezamos a recorrer con nuestra familia, el desafío es comunicarnos con ella, para que su desarrollo continúe, lento, pero expedito.

Un año de silencio

Hace exactamente un año deje de escribir, y mostrar mis emociones respecto a la evolución de Agustina, vivo un complejo proceso interior, tengo pena pero no puedo llorar. Ella muestra una evolución maravillosa producto del amor y dedicación de su madre, de la complicidad de sus hermanos, y del apoyo de nuestra familia. Yo por estar en el trabajo en la semana me dedico a reforzar lo desarrollado por mi esposa los fines de semana. Su corazón marcha bien, la fuga no ha crecido, pero está ahí y no permite que sea un tema pasado, por el contrario está siempre presente. Hace un año la preocupación era Hirschprung, hoy es un tema que tambien está presente pues debemos diariamente suministrar un medicamento para que no genere malestar en su organismo. Ya da sus primeros pasos, balbucea monosilabos, y manifiesta su estado de animo, empiezan a  aparecer los signos de intolerancia a la frustración, se tira el pelo hasta que genere llanto, pero cuando creemos que podremos doblegarla, ella nos sorprende nuevamente.

El fin de semana pasado le corte el pelo lo más corto posible esperando que no se lo tirara y asi controlar sus rabietas, parece que me equivoque, ahora se rasguña la cara.

Ya no veo a una niña con sindrome de down, veo a la Agustina, claro cuando estamos en familia, en la casa. Sin embargo cuando salimos al supermercado, al mall o donde sea, siento las miradas, los murmullos y duele, pues veo que no ven a mi hija, ven a un niño con sindrome de down y toda la connotación que ello implica.