Agustina con Amunategui

Cada mañana camino por Agustina en dirección a mi trabajo, es otoño y el frio de las mañana muestra a un grupo de personas sin casa protegerse del frio al costado de las ex oficinas de la CTC. El lustrabotas ofrece su servicio y es notorio que paso la noche al lado de su cajón. Miro y continuo mi camino.
Una tarde al regresar observo una mujer con un niño en brazo, es evidente que el niño de 8 años aproximadamente sufre de dificultades neurologicas, la imagen es fuerte. Miro y continuo mi camino.
Hoy la vi nuevamente, observe su rostro de madre, vi que era sincera, vi su sufrimiento, tenia a su hijo en brazos, me remece con su sonrisa esperanzadora, me siento inutil como la ayudo, ¿dinero?, ¿cuanto sería necesario para recuperar a su hijo?, ni todo el dinero del mundo. Quizá mañana le puedo traer algun objeto. ¿le ayudará realmente?, cada una de esas ideas solo mitigan el momento en que ocurren, permiten que ella olvide su dolor por un segundo, yo crea sentirme solidario y en concreto me volveré a encontrar con ellos la siguiente vez.

Bien espero ideas para que esta mujer pueda darle a su hijo lo mismo que yo deseo con mi hija una mejor oportunidad, una mejor calidad de vida, pues eso si la ayudará, por lo pronto la Cruz Roja, no se debe haber otros lugares para ella, mi sueño de ver a mi pequeña Agustina feliz, integrada, aceptada y con un futuro mas optimista, tambien es mi sueño para que esta mujer sonria porque su hijo y ella han tenido una oportunidad de sonreir.

No se como se llama, ella no sabe que existo pero poco a poco llegara ese día, lo puedo soñar, de eso estoy seguro.

Una idea para Talagante

Con la llegada de Agustina Rosario, nos llegó el desconcierto, la pena y la necesidad de comprender, entender y saber que significa tener un hijo con sindrome de down, horas dedicadas a navegar en internet que mas que ayuda se convierten en tortura pues no aportan neecsariamente como uno espera. Por el contrario mi opción fue compartir la noticia, de forma verbal con mi entorno y escrita en las redes sociales que he suscrito. Es en facebook donde encuentro Happy Down Chile un lugar de encuentro, consuelo, información y apoyo que una madre inició como tantas otras madres de niños down. En el proceso de nutrirme de información y por los buenos oficios de un amigo llego a Complementa, el afecto y cariño recibido marca mis proximos pasos. ¿porque venir de Talagante?, ¿porqué no se unen los padres y se procuran un servicio equivalente en su zona?, es cierto viajar cientos de kilometros por ayuda y soporte no es una buena alternativa, al retirarme Carmen me señala: Cristian nuestros hijos no son angeles, no son seres de otro planeta, son personas con sindrome de down, nada más.
No imaginaran la cantidad de respuestas positivas y de diversa índole que he recibido, no se que pasará mañana, solo estoy seguro que pronto podremos dar pequeños pasos en nuestra tierra y para beneficio de nuestros hijos y los futuros habitantes down de Talagante.

Dia de la madre.

Es de noche, y el frío de Talagante se hace notar, aquí estoy nuevamente escribiendo, y mostrando al mundo a mi familia. Isabelita duerme, recién amantó a Agustina Rosario ella sigue despierta y responde con gestos parecidos a la sonrisa cada vez que acaricio su escaso cabello, es fino y tan delgado como el de su madre y su hermana. Me mira y siento su llamado interior, para que la tome, la acaricie y la coloque en mi pecho, me mira nuevamente, su aroma a bebe es cautivador, la acurruco y le canto despacio, ya no me acuerdo de canciones de niños pero tarareo algunos himnos futbolisticos suavemente, duerme y siento su calor en mi pecho,

Hace un mes lloraba en silencio, pero hoy ya es distinto, celebraremos el dia de la madre, mi mama y la de Isabel nos acompañaran, las observo a cada una, mi madre viste el paso del tiempo, 84 lustros a cuestas y todavia tiene tiempo para consolarme, me abraza, me da su apoyo y esta siempre dispuesta a correr a socorrerme, y la entiendo perfectamente yo hago lo mismo. Amelia y su sencillez infinita, siempre dispuesta a ayudar, solo a cambio de un beso, nunca pide pero siempre da, me consuela, me aterriza, cuando estoy con ella me siento cobijado, no ha tenido tiempo para llorar, viste tristezas, su padre, su marido, su primer nieto, pero se da tiempo de levantarte, de animarte y presentarte una perspectiva mas positiva.

Isabel duerme, sus sueños de madre estan afligidos, lleno de interrogantes que lentamente se despejan. Asi llega la mañana, llega la alegria los pequeños corren donde mama Consuelo para pedir chocolate, y Tomas para dar un besito a su mama. Yo voy donde mi mamita, y mi suegra, las abrazo, y ellas nos sorprende con un rico desayuno al dormitorio, hoy compartimos la alegria de estar con nuestras madres.

Siete colores.

Hace un mes, estaba en mi cama solo, y alrededor aparecieron los pequeños, con sus ojos ávidos de noticias, Consuelo la más pequeña me pregunta ¿papito como esta la Agustina?, y Tomas me dice mi mamita ¿como está?, por mi cabeza surgen mis temores, como les digo, como les explico. Niños Agustina nació ayer 8 de Abril, está muy bien con mama, ella llegó distinta, ¿como papa? dice Consuelo, hija tu hermana llegó con Síndrome de Down, es decir será parecida al niño de tu jardin. Ah si yo se que significa papa me indica Tomás, ¿pero esta bien, cierto?, si por supuesto respondí.

Bueno ahora nos prepararemos para visitar a la hermana así que debemos darnos prisa. Fue en ese preciso instante que recibí el segundo remezon ... papá llevaré este libro de cuentos a mi abuelita para que se lo lea a mi hermanita, muy bien hijo y como se llama el libro, "Siete Colores", se trata de un niño de siete colores que vive en un mundo donde sólo existen niños de un color, no pude evitar la emoción, mi pequeño con toda su inocencia entendía perfectamente que significaba ser distinto, advertía que significa ser down, pero con una dulzura, que no pude evitar abrazarlo y felicitarlo por su hermosa iniciativa, y la grandeza de su corazón.
Hoy cada tarde que llega del colegio corre a ver a su hermanita en la cuna y recuerda los ritos previos (lavarse las manos, y la cara) para poder besarla y entretenerla.

Diagnostico de Canal 13.

Ayer fue un día intenso, reuniones de trabajo, informes que entregar, reuniones y para cerrar una comida, mi mente y mi corazón estaban a 50 kilómetros de distancia, anhelaba llegar pronto a casa para estar con mi señora y ver juntos un programa que retrata la realidad de tener síndrome de down en Chile y que Canal 13 publicitaba, desde la mañana me ha preocupado el programa, ¿podré verlo?, ¿quien me lo podrá grabar?, etc. Son las 22 horas hemos finalizado una cena de trabajo en un hotel de Santiago, me despido de mis anfitriones y parto raudo a mi casa, durante el viaje sueño con mis hijos que estarán haciendo... Sebastian y Nicolas, seguramente preparándose para ver el programa, al igual que Tomás que seguro estará al lado de su madre y su hermana frente al televisor, Consuelo quiza duerma y mi adorada Amelia, mi segunda madre, mi suegra al lado de su hija y de sus nietos, en otro lugar mi mamita sola en su departamento y llorando nuestra nueva realidad, el resto de nuestras familias pegados al televisor, Agustina es el primer bebe con sindrome de down en nuestro seno, más no es el primero en provocarnos tristez, por mi parte mi hermana chica (mi prima) Loreto la "pequeña" partió 1980, y Mauricio por parte de Isabelita partió en 1996, sabemos de duelo. En que estaran mis amigos, seguro pensando en nosotros, en como nos sentimos y expectante, transmitiéndonos sus mejores sentimientos para nosotros, podía percibirlo, sentia el cariño que me transmitian, la ruta se hacia larga solo queria estar pronto en casa, al pasar por una estación de servicio recorde el encargo de mi pequeña Consuelo "papito tráeme gomitas", fue necesario optar, las gomitas esta vez podían esperar mas mi corazón palpitando a mil no. En la tarde habia recibido un correo del grupo facebook al que me incorporé invitándome a ver el programa, en vano intente contactar algun amigo que pudiera grabar el programa, (ya no es costumbre).
Son las 22:30 llego a mi casa y acudo con ansias para ver el programa, como lo pensé todos veian el programa, en la TV estan narrando la historia de una pareja que desean casarse, y se viene a mi mente Agustina Rosario de esa edad, mis ojos se humedecen, recibo un llamado, no soy capaz de contestar, no puedo ver el programa, en el televisor muestran a otra niña que es melliza, veo a sus padres, veo a la pequeña y vuelven a mi mente la tristeza, el desconsuelo, me doy cuenta que mi tristeza es la proyección ante el desconocimiento, que es parte de mi proceso, parte del duelo que vivo.
Tomo en mis brazos a Agustina y veo a mi bebe, veo a esa criatura indefensa como todos los bebes de 20 días, ya no veo ojos rasgados, orejas pequeñas o aspectos de un niño con sindrome de down, veo a mi pequeña Agustina con sus hermosos ojos mirandome, y me olvido del programa que me tuvo todo el dia preocupado, camino con ella por la casa y le pido a dios que me ayude, ya no quiero estar triste, no estoy dispuesto a torturarme, necesito estar bien por mis hijos, los mas grandes sin saber que pueden hacer para que su padre no sufra, los mas pequeños para ver al papá de la hora del regaloneo, al papa alegre, eso es lo que necesita mi familia, mis hijos y yo.