jueves, 10 de diciembre de 2009

Sueños

Cuando era muy joven, los medios de comunicación eran mucho más primitivo, y uno se acompañaba de la radio, y anunciaban artistas, o bien existían "radioteatros" , por lo que a uno no le quedaba otra alternativa que imaginar, las caras, interpretar los sonidos, colores y en resumen "soñar". Mi abuelita siempre me inculcaba que leer me ayudaría muchísimo en el futuro, y desde muy pequeño mi afición por la lectura llegó al extremo que hoy también es compartida por todos mis hijos, al recorrer esas páginas me dejaba llevar por la imaginación y me atrapaba en sueños como el lugar que estaría recorriendo Sancho Panza con Don Quijote al llegar a las ventas. Un día soñé con una mujer, hermosa, que me quería, que me regaloneaba, me admiraba y respetaba, era atractiva y más de un hombre al verla la desearía tener a su lado, hasta que un día apareció ante mis ojos, gentil, tierna, hermosa, adorable ella es la madre de Agustina, mi Isabelita, con ella emprendimos un camino y un día soñamos con tener a nuestros hijos en un lugar que fuera lleno de energía, puro, limpio, rodeados de animales, frutas y con mucho espacio, que concurrieran personas con buenas intenciones en lo posible y que ellos no fueran tan competitivos, no se como, pero con mucho esfuerzo logramos nuestra casa en las afueras de la ciudad.
Así cada vez que tengo un sueño, trabajo consciente o inconscientemente para lograrlo, e incluso a veces no logro darme cuenta que era mi sueño sino hasta mucho después, a mi pequeño Tomás le presenté un sueño, extraído de un libro de cuentos "La casa en el árbol" y a partir de esa historia hoy el y su hermana disfrutan de una zona de juegos, con columpios, tobogán y esas cosas que disfrutamos los niños.
Hoy también tengo un sueño, mi pequeña por más que todos me digan lo contrario será siempre distinta, y deberá convivir con otros pequeños, unos que tienen el sindrome y otros que no, entonces si ella puede contar con su familia porque no nos ayudamos nosotros adoptando un pequeño que tenga lo mismo que ella, que tambien tenga sindrome de down, así ambos no estarán sólos, podrán crecer juntos, el pequeño recibiendo no solo nuestro amor sino que tambien generando un espacio de más normalidad para su desarrollo.
Existen otros muchos sueños, ya veremos que nos depara el futuro para ellos y para nosotros, los soñadores.

martes, 1 de diciembre de 2009

Lentes...

Si, ellos representan la interfaz en creer y entender, en vislumbrar y disfrutar, en fin. Para mi marcan mi camino, hoy Nicolas dió la PSU, todo el dia me tuvo pensando en si habrá estado tranquilo, si su esfuerzo de este último año se coronará con un buen resultado, estuvo sólo, ya no es el pequeño que olvidaba sus lentes entre los arbustos del jardin, y los encontraba en el año siguiente, ya no me ofrece lavar el auto, ya no es el pequeño Nico, creció, es más independiente y yo estoy cada dia más lejos para él. Ahora necesito mis lentes para escribir, y me preparo para cuando seguramente Nicolas me los pase nuevamente y diga hijo lleva los lentes al abuelo, aspiro a reencontrarme con mi pequeño, él, su hermano mayor y yo ya los usamos, veremos que ocurre con los más pequeños, por lo pronto Agustina es una seria candidata.

jueves, 12 de noviembre de 2009

La plaza de Juegos...

Hace unos años Tomás me pidió le leyera un cuento, aquella noche tome un libro cualquiera titulado "La casa en el árbol", este narraba la historia de un padre que promete a sus hijos construir una casa en un árbol, pero nunca podía concretar la promesa por su trabajo... ¿uf que duro, y yo cuantas promesas les habré hecho a mis hijos y no se las he cumplido?, ¿acaso no sería un mensaje que no debía dejar pasar?, yo se que Tomás añora una casa en el árbol, esta vez me aseguraré que se concrete, fue así como empezó una idea que derivó en la actual plaza de juegos, pero esta encerraba más sorpresas para mi y nuestra familia.
Durante su construcción una tarde donde las sierras, martillasos, y lijas llenaban de ruido el ambiente que un vecino casado por la bulla vino y me reclamó. Tenía toda la razón y que mejor que contar con su ayuda, terminamos juntos algunas piezas y luego suspendimos el trabajo, luego compartir y así este vecino se convirtió en mi amigo, me mostró su nobleza, me presentó su dicha su hermosa familia, su pena, por su pequeño hijo que padece de parálisis cerebral, y el con su esposa estaban cada día luchando por el y sus otros hijos, nada les había sido regalado, nada ha sido gratis, sin embargo el me regala su cariño, su comprensión, su contagiosa alegría y su inagotable fuerza para luchar, me insertó en este espacio me presentó a otro vecino que tambien sería mi amigo y que voy descubreindo en su palabra y su profunda fe como llena nuestro corazón, nos invita a la reflexión, y nos muestra que tambien existen fuerzas ocultas que están presentes y no siempre son positivas.
Ambos contagiando de humor y alegria me presentaron a otro extraordinario hombre, piloto de aviación de una capacidad de autocontrol, que siempre es entretenido de escuchar, y que te enseña el rigor profesional, para una profesión desconocida por la mayoría.

Es este último el que me envió un correo de esos en apriencia típicos pero que esta noche me pareció que encerraba algo distinto, lo abro y leo. Me emociona la lectura advierto mas que un mensaje una suerte de espejo, ya que pocas veces uno recibe mensajes que los estremece, que lo llevan a uno de la emoción a la reflexión. Al principio parecía un correo con una presentación PowerPoint típica, pero el mensaje de invitación me llamó la atención, era mi vecino que me decía que lloró, era ese hombre duro que me mostraba una nobleza sin igual, era su sensibilidad para compartir aquello que siempre vemos como tan lejano, y que ! sorpresa! está encima de mis ojos, es la vejez, si, es donde cada día estoy mas cerca, la historia es sobre el dialogo entre un anciano y su hijo que te hace recordar tu camino formador y como pides para ti lo que tantas veces diste.
La Plaza de Juegos, tiene esa magia, ha sido el eslabón para explicarme muchas interrogantes, para apreciar los regalos que dios me entrega, no solo me ha dado hijos, familia, sino también mis vecinos, mis amigos, los que cuando solo quería llorar estuvieron a mi lado para alegrarme.
La Plaza de Juegos ha sido el espacio que he preparado con mis manos pensando en mis pequeños hijos pero que finalmente será el mejor lugar para Agustina Rosario.

El mensaje termina con un "Los quiere", que rico que tus amigos te digan que te quieren, te llena de gozo te inspira y te motiva para que mañana te esfuerces el doble, es un verdadero combustible.

Yo tambien los quiero a ustedes a quienes leen mis líneas, a quienes se dan el trabajo de enriquecer mi testimonio con sus comentarios.

Cuantas lecciones y sorpresas me depararan con la Plaza de Juegos... no lo sé pero seguro será para que nos alegremos.

sábado, 7 de noviembre de 2009

Leccion de fe

Es Sábado, y Tomás recibirá la primera comunión, recuerdo aquella misa del oremus donde me quebré al pedir perdón en el púlpito, luego vino lo mejor los padres de los compañeros de Tomás nos acogieron con cariño, comprendieron perfectamente nuestro proceso y nos ayudaron con sus oraciones. Esa mañana el sol alumbraba nuestra casa como nunca y toda la familia se reunió en la misa del colegio, mas muestras de cariño recibíamos por el estado de Agustina, en un momento quien dirige el Jardin, se alegraba no solo de que nuestra hija estuviese bien, sino porqué sería la primera niña con sindrome de down en el colegio, como no voy a estar contento si ya esperan a nuestra Agustina, que maravilla.
Ya estamos en plena misa, nuestro hijo orgulloso porta el cirio, y se acerca el momento de la comunión, la emoción es indescriptible, mi cercanía con dios fue en ese instante, en el momento en que el pequeño Tomás recibía del padre Berrios la ostia, mire al resto de los apoderados y sus ojos se iluminaban, las lagrimas en sus ojos reflejaban el momento sublime, la espiritualidad llenaba los rincones del salón, sentía un halo de amor, respeto, fue sobrecogedor, inolvidable.
Al retirarnos se acerca el padre de Amalia, una hermosa pequeña compañera de Tomás me pregunta por Agustina, se alegra que este bien, yo agradezco su apoyo, muchas veces cuando los niños estuvieron enfermos Amalia nos prestaba sus hermosos y ordenados cuadernos para que Tomás no se atrasara, o bien su madre nos retiraba al pequeño del colegio si no era posible por estar en la clínica, estos gestos son los que uno más valora, los que nunca olvidas, y que atesoras.

Todos felices cumplimos los ritos fotográficos de rigor y luego nos fuimos a casa a compartir un almuerzo familiar.

Al atardecer recordaba lo vivido, y me daba cuenta que mi fe, me permitía ir descubriendo aspectos desconocidos de las personas con las que habitualmente me rodeo, los padres de los compañeros de Tomás, me mostraron su nobleza, me ayudaron con sus oraciones y buenos deseos, pero esta mañana me mostraron su fe, me mostraron que no fue casualidad el que nosotros nos uniéramos al colegio, me dieron una lección de fe.

miércoles, 28 de octubre de 2009

!podria ser peor!

Siempre me recuerdo de Rodrigo, quien como maestro insistía en la importancia de realizar bien una tarea, jamas tolerar el "supuse" o el "creí que"...
Lunes 12 hrs... "Señor su hija está de alta se la puede llevar a casa", me decía la enfermera en la Clínica, mi corazón estaba inflado como un globo no podía más de felicidad, mi pequeña Agustina dormiría con su corazón nuevo en nuestra casa, que alegría.
"En este documento están todas las instrucciones para cuidar su bebe, no olvide los medicamentos y administrelos de tal forma..." ... bien ya es la hora y vamosno pronto a casa.

Horas después vemos que falta un medicamento, y que sobra otro, reclamamos y oh!!. Si señor lamentamos el olvido, venga a retirarlo, (como si fuera fácil conducir 100 km adicionales), pero puede comprarlo en una farmacia, (no lo venden en las dosis que requería Agustina). Y nuevamente rumbo a la clínica, al rato "tome, y disculpe, no olvide que es a la 1 de la madrugada y cada 12 horas. ¿Como?, si usted me entrego un documento que dice a las 21 hrs, uff perdone me equivoque" (ya van 2),
Ok gracias, al fin regreso a casa a suministrar el medicamento y me doy cuenta que viene mal explicado que debo realizar conversiones para dar la dosis correcta, 2,5 mlg no son 2,5 ml.

A la mañana siguiente a Agustina por este sutil error de descripción se le suministraran 2,5 ml (es decir 25 mlg) en vez de los o,25 mlg recetados, lo que siguió fue de terror, la pequeña presenta una aguda baja de presión, languidece y duerme todo el día, nosotros no percibimos la anomalía y pensamos que debe estar adaptándose a los nuevos horarios, es 28 de Octubre, esta tarde Agustina a una semana de su operación era ingresada a la UCI de la Alemana, la pequeña había recibido una dosis de "Captopril" (medicamento para la Hipertensión pediátrica) que aumento peligrosamente el nivel de potasio en su sangre, y todos los riesgos que ello implica (paro cardiaco, daño renal, etc).
Siento ganas de mandar a buena parte a los irresponsables que piensan que uno debe saber su idioma, a los que suponen que todo esta claro, cuando esta mas borroso que nunca, a los que a pesar de su error no se aseguran de que su paciente reciba claramente las instrucciones.

Pero yo también lo hice mal, debí haber leído y haberme asegurado de que todos los que atenderían a a mi pequeña en casa comprendieran el documento.

Tengo rabia y pena consigo mismo, una estupidez un trabajo mal hecho puso en riesgo a un inocente, puso en riesgo a mi hija.

Agustina duerme plácidamente, está en casa y la historia anterior fue solo una lección más de vida para quienes la vivimos. Para terminar este día Consuelo de 4 años está con 39 de fiebre, vamos como dice el programa de radio bio-bio con "podria ser peor" !!!

martes, 27 de octubre de 2009

Si se puede...

Esta frase tan mexicana pero que demuestra que ante la adversidad no queda otra que trabajar para superarla, era el reflejo de lo que vivo en estos instantes, no lo podia creer Agustina en casa, si, nuevamente estoy frente a mi computador escribiendo mientras mi esposa duerme felizmente con la pequeña Agustina, sus enormes ojitos hurgan en reconocer su espacio, 6 días estuvo viviendo quizá para ella un sueño poco grato, pero que le brinda un hermoso despertar, mi felicidad no podría ser mayor toda mi familia esta feliz, todo salió bien, ahora nos queda devolver el amor recibido, ojala poder compartir nuestra experiencia con otros padres para que su pena no los inunde, han sido meses hasta ahora duros, difíciles, pero he tenido la suerte de recibir el cariño de cientos de personas, amigos, compañeros de trabajo, o ex compañeros de trabajos, personas con las cuales quizá yo no fui tan generoso, con quienes fui duro, al amparo de realizar un trabajo correcto. Todos ellos me han dado una lección de vida, de superación de diferencias, de dificultades, me han mostrado su generosidad. Ellos puede que no se den cuenta cuanto me han enseñado a ser mejor persona.

lunes, 26 de octubre de 2009

Mi alegria es tu dolor...

Jueves, Octubre 22... cumplo 50 años, presurosos con mi mujer nos dirigimos a ver a nuestra pequeña, el ingreso a la UTI, obligaba a un procedimiento de limpieza, a nuestra izquierda estaba la recién llegada Paula de un mes, era gemela, viene de Calama, ala derecha Monserrat de 3, 5 meses, ella es del sur Parralina por ahora. Como nuestra Agustina tambien tenia SD. Ese día era la primera mañana en que veiamos a nustra hija recuperandose y conectada a todo, parecía una mañana como cualquier otra, mientras Isabelita regaloneaba a nuestra pequeña, las alarmas empezaron a sonar, presurosos los médicos, enfermeras y auxiliares corrieron a un rincón de la sala, recuerdo la cara de un auxiliar que señalaba claramente que ocurria, un biombo separaba la tragedia que se avecinaba, una pequeña de 12 años dejaba de existir, sus padres destrozados ingresaban al lugar, y yo el día de mi cumpleaños me enfrentaba a la tristeza de la muerte de un hijo y al ruego porque mi pequeña sobreviviera, no sabia que hacer, mi pena era más profunda, esa tarde a mi hija le retirarían el ventilador mecánico y sus opciones de vida aumentaban con el correr de las horas. Su corazón estuvo detenido 117 minutos y volvía en gloria y majestad, era mi alegría. Mientras yo en la capilla agradecía a dios por mis 50 años, por la recuperación de mi hija, por mi familia, por mis amigos que siempre me ayudan de las formas mas increíbles, sabia que había otra familia sufriendo aquel día la partida de su pequeña, tambien rogaba por que los ayudara con resignación y consuelo.

miércoles, 21 de octubre de 2009

durmiendo fuera...

Su cuna está vacia, sus muñecos esperan, y yo con ganas de acurrucarte, se que estas adormecida, me alegra saber de que no recordaras esta etapa, es 21 de Octubre, y la familia concurre a la misa final de catequesis de Tomas, todos los compañeros de curso con sus padres están presentes, esta tarde debo cumplir con la lectura de unas frases de perdón, me quiebro, y leo entre sollozos, la audiencia se emociona, terminamos pidiendo y rezando por Agustina, Tomas recibió su rosario y un lindo "oremus", debemos dormir, sera nuestra primera noche sin Agustina.

20 mm

No podía cree lo que me decía el cirujano, Agustina tenia un orificio mayor que la aorta de 20 mm, es decir su vida era paupérrima, quedó con indicadores expectantes que auguran una favorable recuperación pero debemos tener paciencia y esperar las 48 horas de esta etapa.
La mañana se hizo eterna, pero la alegría de escuchar al cirujano fue alucinante, ver a un hijo con un montón de cables, mangueras, y máquinas en su cuna te parte el alma, pero vamos, era lo que soñábamos que ella estuviese apta para comer, para su estimulación temprana, para una vida normal.
Ahora a esperar y rezar

martes, 20 de octubre de 2009

...y llego el día.

Por fin, en unas horas más Agustina sera sometida a una cirugía que no solo reparara el daño ocasionado por la naturaleza sino a nuestras vidas que han estado conmocionadas con su salud. Es tambien un dia de emociones, mientras ella este en recuperación con su Abuelita nosotros estaremos en la tarde con nuestro pequeño Tomás, en misa, donde recibirá el rosario para su primera comunión, es el dia en que nuestro encuentro con dios se hace mas estrecho, es el dia donde necesitamos mas que en cualquier otro momento reflexionar, pedir perdon y agradecer por las oportunidades que nos brinda la vida, Agustina hoy está más hermosa que nunca, su sonrisa remece mi alma y añora verla recuperada. Los médicos que se han cruzado en nuestras vidas a partir de su llegada nos inundan de amor, de optimismo, de esperanza, y es el momento de sacar de mi cabeza que ella ya no pueda estar, mi pequeña hija cuanto te adoro.

lunes, 19 de octubre de 2009

Me la puede operar por favor ...

Aunque parezca increíble ha sido un verdadero periplo que Agustina sea operada, las primeras indicaciones consistían en que aumentara de peso, por ello debimos suspender amamantamiento y suministrar vía sonda naso faríngeo la leche materna, así ella no se cansaría y subiría de peso. Perfecto así ocurrió, salvo un detalle se resfrió y de ahí a tener virus sinsicial solo fue un paso, 7 días en la UCI de la alemana y todo el temor que ello implica. El diagnostico fue lapidario, debemos esperar un mes para la cirugía a lo mas 6 semanas, pero más no, pues la situación cardiaca de Agustina es grave, cumplido el plazo nos contactamos con el equipo médico y nos agendó la cirugía para el Martes 13 de Octubre, uff, bueno sin supersticiones, que salga todo bien, un par de dias antes nos informan que existe una huelga así que la clinica recomendó postergar la cirugía para el 19 de Octubre, es decir hoy.
El Miércoles 14 recibí un llamado de su médico, la Clínica canceló la cirugía de Agustina, deberá operarla en otro sitio.

Que hago, bueno Hospital de la Católica, todo bien perfecto la operaremos el 21 de Octubre, que bueno dije, salvo que no contaba con la Isapre, los tramites administrativos me obligan a llevarla a otro lugar, mañana veremos si la Santa Maria, si el Hospital de la Católica o si la huelga terminó. Lo concreto es que Agustina no se como pero deberá ser operada esta semana, en una de esas se opera el Jueves 22, el mismo día que nací, cuando cumpla 50 años.

PD: Agustina se ha sacado en innumerables oportunidades la sonda, les garantizo que su sonrisa me indica que esta feliz, yo silenciosamente la dejo, son sus minutos de diabluras.

La unción

Por fin un cura nos dio una mano y nuestras hijas pudieron ser bautizadas, Consuelo lo vivió en propiedad y entendiendo el significado de dicha ceremonia.

Todo marchaba como esperábamos, una ceremonia sencilla en casa con sus padrinos y hermanos, el riesgo de que Agustina contrajera un resfrío y postergar nuevamente su cirugía impedía más invitados.

Muy solemne el padre nos invita a la reflexión, al real significado del bautizo, hasta que extrae un pequeño cofre y le proporciona la unción de los enfermos, me destrozo, era mi primer contacto con la realidad de que la pequeña Agustina podría morir, era la primera vez que la muerte de un hijo estaba más cerca, y toda esa fortaleza que aparento se desmoronó, si tengo claro que es un rito de pedido a dios para que mejore, pero de igual manera la costumbre tiene asociada la unción con aquellos que están a punto de morir.
Fue un momento para no olvidar.

martes, 8 de septiembre de 2009

Tomas 9-9-99 09:09

Al caer la noche, mi señora, mi suegra y yo nos dirigimos a la clínica, mañana en la mañana llegará nuestro bebe, 3º para mi y el 1º para Isabelita. Tomás Ignacio llevará por nombre, es Septiembre 8, de 1999, el clima es agradable.
Rapidamente me levanto y tomo el auto para estar con Isabel, llego justo al salón de parto son la 9:00 horas, lleno de nervios beso a mi señora, no se cuanto tiempo paso, hasta que nació, el médico continua su trabajo, veo el registro de la hora y son las 9:09, en ese momento no me daba cuenta.

Tomás Ignacio había llegado el 9 de Septiembre de 1999 a las 09:09 horas.

Esa mañana fue abrumadora, no solo porque llegó Tomás, sino que Sebastian (17) viajaría por primera vez solo fuera del país, iba a Brasil.
El sol alumbraba Santiago, la cordillera estaba hermosa, mi hijo orgulloso se despedía, mientras lentamente me dirigía a mi auto para llorar su partida, me aterraba el que pudiese sufrir un accidente, nada ocurrió, hoy junto a sus hermanos me acompañan en mis desvelos.

Cuando Tomás cumplio 9 años, en 2008, Agustina su hermana menor nos fue anunciada, esta tarde será para celebrar, para disfrutar a mis pequeños.

Por su parte mi amada Isabel, mientras escribo atiende al bebe, quien duerme plácidamente, el sonido del extractor de leche es nuestra compañía junto al teclado.

Las emociones se agolpan, sólo sé que esta tarde una estrella nos acompañará.

viernes, 21 de agosto de 2009

Divertimento

Es pasado el mediodía preparo una presentación y escucho un programa radial habitual donde el tema es la suerte. Si supieran pienso... y luego como siempre a la acción, vamos me dije comparte tu realidad, asi podras ayudar a otros que solo ven "mala o buena suerte", diles que tu ves oportunidades, diles que todo los dias procuras ser un buen ciudadano, que amas a tus semejantes a pesar de sus diferencias, que el rencor no es una palabra conocida en tu corazon, y que estas feliz con lo que te ha tocado vivir, que estas feliz de poder alegrar al resto, por mas triste que estes, que eres un hombre pobre, que te equivocas, pero que tambien eres capaz de pedir perdon.

Escribo, vuelco mis sentimientos y... No lo puedo creer, ha sido maravilloso, personas que no conocia aprecian mis palabras, valoran mi intimidad, se cumplia mi pequeño anhelo, "usa esta historia anonima para beneficio tuyo".
Me han motivado a revivir el blog de Agustina, a despertar del silencio, a salir a luchar nuevamente, nunca imaginaran todos aquellos que se "coludieron a escuchar un programa radial" cuan feliz puedo estar.
Si mi historia que los motivó a ustedes, en mi generó una alegria inmenza.
Ese jueves lo unico que deseaba era escuchar el programa, pero no era posible en ese momento Agustina ingresaba a la UCI con un cuadro respiratorio complicado.
Es sábado y son las 2 de la mañana, ella esta mejor, acabo de escuchar el podcast, la emoción me abraza.

miércoles, 19 de agosto de 2009

Bautismo, tener fe

Agustina Rosario, no está bautizada, pero tiene a los mejores padrinos, ellos en silencio siempre están atentos a brindarle cariño, me conmueven, me sobrecoge como quieren a mi pequeña, yo los adoro, por ser sencillos, honestos, buenas personas, y porque siempre me contagian de alegría, de felicidad.
En los próximos días deberemos corregir su deficiencia cardiaca, con mi esposa no estamos casados por la iglesia, y ella como buena católica quiere que Agustina Rosario este bautizada antes de la cirugía, claro, si ella nos dejara sería lo menos que podríamos hacer por nuestra familia y por ella incluirla en nuestra fe. ¡¡pero!! nuestra religión no está muy de acuerdo, aunque parezca increíble, en pleno siglo 21 debo mendigar para que un cura pueda bautizar a mi pequeña, aun no lo consigo, buenas razones siempre existen. Mas fuerza genera en mi fe, mas tezon para romper esa barrera de hipocresía, de nuestra iglesia, mas valoro a mi familia, a mi mujer por derribar muros e incansablemente seguir golpeando puertas para que Agustina reciba nuestra fe.

Según www.iglesia.cl ...
"No se puede negar el bautismo a quienes lo pidan de modo oportuno y estén bien dispuestos, y no les sea prohibido por el derecho(canon 843).
Jamás se debe exigir la celebración del matrimonio religioso a padres que son convivientes o casados meramente por el civil como condición para el bautismo de los hijos. Trate el párroco tales casos con mucha delicadeza e invite a los padres a conocer el matrimonio religioso.
El llamado al bautismo nace de la iniciativa del amor de Dios y su petición es la respuesta de la fe del hombre."
La última frase es la que mueve a mi familia a conseguir que antes de la cirugía pueda recibir el bautismo. Tenemos fe.

30 gramos

Más de dos meses pasaron, y opte por el silencio, esta etapa ha sido más dura de lo que pensaba y por momentos me sumí en mi tristeza silenciosa, la que solo me atrevo a compartir en este medio, Agustina tuvo una baja de peso (3200 grs con 2 meses de vida) y debemos aceptar alimentarla con sonda nasal, los detalles están de más.
Así es nuestra Agustina Rosario, por momentos nos provoca desconcierto, y quizá temores no conocidos, pero los más son de una alegría infinita, cuando sube de peso, y gana 30 grs diarios, que increible como la vida nos enfrenta a una perspectiva desconocida, ¿sabes cuanto son 30 gr?, no, son cientos de sonrisas, son varias llamadas telefónicas contando el avance de ella, son mejores expectativas de vida, son más minutos de alegria a la cuenta corriente de la vida, son más gotas de felicidad en mi vaso para que se vea más lleno, a pesar de que siempre quiere quedar vacío.
En estas semanas de silencio, los 30 grs fueron los que concentraron mi atención, ya pesa 4.800 y sumando cada dia.

miércoles, 13 de mayo de 2009

Agustina con Amunategui

Cada mañana camino por Agustina en dirección a mi trabajo, es otoño y el frio de las mañana muestra a un grupo de personas sin casa protegerse del frio al costado de las ex oficinas de la CTC. El lustrabotas ofrece su servicio y es notorio que paso la noche al lado de su cajón. Miro y continuo mi camino.
Una tarde al regresar observo una mujer con un niño en brazo, es evidente que el niño de 8 años aproximadamente sufre de dificultades neurologicas, la imagen es fuerte. Miro y continuo mi camino.
Hoy la vi nuevamente, observe su rostro de madre, vi que era sincera, vi su sufrimiento, tenia a su hijo en brazos, me remece con su sonrisa esperanzadora, me siento inutil como la ayudo, ¿dinero?, ¿cuanto sería necesario para recuperar a su hijo?, ni todo el dinero del mundo. Quizá mañana le puedo traer algun objeto. ¿le ayudará realmente?, cada una de esas ideas solo mitigan el momento en que ocurren, permiten que ella olvide su dolor por un segundo, yo crea sentirme solidario y en concreto me volveré a encontrar con ellos la siguiente vez.

Bien espero ideas para que esta mujer pueda darle a su hijo lo mismo que yo deseo con mi hija una mejor oportunidad, una mejor calidad de vida, pues eso si la ayudará, por lo pronto la Cruz Roja, no se debe haber otros lugares para ella, mi sueño de ver a mi pequeña Agustina feliz, integrada, aceptada y con un futuro mas optimista, tambien es mi sueño para que esta mujer sonria porque su hijo y ella han tenido una oportunidad de sonreir.

No se como se llama, ella no sabe que existo pero poco a poco llegara ese día, lo puedo soñar, de eso estoy seguro.

Una idea para Talagante

Con la llegada de Agustina Rosario, nos llegó el desconcierto, la pena y la necesidad de comprender, entender y saber que significa tener un hijo con sindrome de down, horas dedicadas a navegar en internet que mas que ayuda se convierten en tortura pues no aportan neecsariamente como uno espera. Por el contrario mi opción fue compartir la noticia, de forma verbal con mi entorno y escrita en las redes sociales que he suscrito. Es en facebook donde encuentro Happy Down Chile un lugar de encuentro, consuelo, información y apoyo que una madre inició como tantas otras madres de niños down. En el proceso de nutrirme de información y por los buenos oficios de un amigo llego a Complementa, el afecto y cariño recibido marca mis proximos pasos. ¿porque venir de Talagante?, ¿porqué no se unen los padres y se procuran un servicio equivalente en su zona?, es cierto viajar cientos de kilometros por ayuda y soporte no es una buena alternativa, al retirarme Carmen me señala: Cristian nuestros hijos no son angeles, no son seres de otro planeta, son personas con sindrome de down, nada más.
No imaginaran la cantidad de respuestas positivas y de diversa índole que he recibido, no se que pasará mañana, solo estoy seguro que pronto podremos dar pequeños pasos en nuestra tierra y para beneficio de nuestros hijos y los futuros habitantes down de Talagante.

sábado, 9 de mayo de 2009

Dia de la madre.

Es de noche, y el frío de Talagante se hace notar, aquí estoy nuevamente escribiendo, y mostrando al mundo a mi familia. Isabelita duerme, recién amantó a Agustina Rosario ella sigue despierta y responde con gestos parecidos a la sonrisa cada vez que acaricio su escaso cabello, es fino y tan delgado como el de su madre y su hermana. Me mira y siento su llamado interior, para que la tome, la acaricie y la coloque en mi pecho, me mira nuevamente, su aroma a bebe es cautivador, la acurruco y le canto despacio, ya no me acuerdo de canciones de niños pero tarareo algunos himnos futbolisticos suavemente, duerme y siento su calor en mi pecho,

Hace un mes lloraba en silencio, pero hoy ya es distinto, celebraremos el dia de la madre, mi mama y la de Isabel nos acompañaran, las observo a cada una, mi madre viste el paso del tiempo, 84 lustros a cuestas y todavia tiene tiempo para consolarme, me abraza, me da su apoyo y esta siempre dispuesta a correr a socorrerme, y la entiendo perfectamente yo hago lo mismo. Amelia y su sencillez infinita, siempre dispuesta a ayudar, solo a cambio de un beso, nunca pide pero siempre da, me consuela, me aterriza, cuando estoy con ella me siento cobijado, no ha tenido tiempo para llorar, viste tristezas, su padre, su marido, su primer nieto, pero se da tiempo de levantarte, de animarte y presentarte una perspectiva mas positiva.

Isabel duerme, sus sueños de madre estan afligidos, lleno de interrogantes que lentamente se despejan. Asi llega la mañana, llega la alegria los pequeños corren donde mama Consuelo para pedir chocolate, y Tomas para dar un besito a su mama. Yo voy donde mi mamita, y mi suegra, las abrazo, y ellas nos sorprende con un rico desayuno al dormitorio, hoy compartimos la alegria de estar con nuestras madres.

jueves, 7 de mayo de 2009

Siete colores.

Hace un mes, estaba en mi cama solo, y alrededor aparecieron los pequeños, con sus ojos ávidos de noticias, Consuelo la más pequeña me pregunta ¿papito como esta la Agustina?, y Tomas me dice mi mamita ¿como está?, por mi cabeza surgen mis temores, como les digo, como les explico. Niños Agustina nació ayer 8 de Abril, está muy bien con mama, ella llegó distinta, ¿como papa? dice Consuelo, hija tu hermana llegó con Síndrome de Down, es decir será parecida al niño de tu jardin. Ah si yo se que significa papa me indica Tomás, ¿pero esta bien, cierto?, si por supuesto respondí.
Bueno ahora nos prepararemos para visitar a la hermana así que debemos darnos prisa. Fue en ese preciso instante que recibí el segundo remezon ... papá llevaré este libro de cuentos a mi abuelita para que se lo lea a mi hermanita, muy bien hijo y como se llama el libro, "Siete Colores", se trata de un niño de siete colores que vive en un mundo donde sólo existen niños de un color, no pude evitar la emoción, mi pequeño con toda su inocencia entendía perfectamente que significaba ser distinto, advertía que significa ser down, pero con una dulzura, que no pude evitar abrazarlo y felicitarlo por su hermosa iniciativa, y la grandeza de su corazón.
Hoy cada tarde que llega del colegio corre a ver a su hermanita en la cuna y recuerda los ritos previos (lavarse las manos, y la cara) para poder besarla y entretenerla.

miércoles, 6 de mayo de 2009

Diagnostico de Canal 13.

Ayer fue un día intenso, reuniones de trabajo, informes que entregar, reuniones y para cerrar una comida, mi mente y mi corazón estaban a 50 kilómetros de distancia, anhelaba llegar pronto a casa para estar con mi señora y ver juntos un programa que retrata la realidad de tener síndrome de down en Chile y que Canal 13 publicitaba, desde la mañana me ha preocupado el programa, ¿podré verlo?, ¿quien me lo podrá grabar?, etc. Son las 22 horas hemos finalizado una cena de trabajo en un hotel de Santiago, me despido de mis anfitriones y parto raudo a mi casa, durante el viaje sueño con mis hijos que estarán haciendo... Sebastian y Nicolas, seguramente preparándose para ver el programa, al igual que Tomás que seguro estará al lado de su madre y su hermana frente al televisor, Consuelo quiza duerma y mi adorada Amelia, mi segunda madre, mi suegra al lado de su hija y de sus nietos, en otro lugar mi mamita sola en su departamento y llorando nuestra nueva realidad, el resto de nuestras familias pegados al televisor, Agustina es el primer bebe con sindrome de down en nuestro seno, más no es el primero en provocarnos tristez, por mi parte mi hermana chica (mi prima) Loreto la "pequeña" partió 1980, y Mauricio por parte de Isabelita partió en 1996, sabemos de duelo. En que estaran mis amigos, seguro pensando en nosotros, en como nos sentimos y expectante, transmitiéndonos sus mejores sentimientos para nosotros, podía percibirlo, sentia el cariño que me transmitian, la ruta se hacia larga solo queria estar pronto en casa, al pasar por una estación de servicio recorde el encargo de mi pequeña Consuelo "papito tráeme gomitas", fue necesario optar, las gomitas esta vez podían esperar mas mi corazón palpitando a mil no. En la tarde habia recibido un correo del grupo facebook al que me incorporé invitándome a ver el programa, en vano intente contactar algun amigo que pudiera grabar el programa, (ya no es costumbre).
Son las 22:30 llego a mi casa y acudo con ansias para ver el programa, como lo pensé todos veian el programa, en la TV estan narrando la historia de una pareja que desean casarse, y se viene a mi mente Agustina Rosario de esa edad, mis ojos se humedecen, recibo un llamado, no soy capaz de contestar, no puedo ver el programa, en el televisor muestran a otra niña que es melliza, veo a sus padres, veo a la pequeña y vuelven a mi mente la tristeza, el desconsuelo, me doy cuenta que mi tristeza es la proyección ante el desconocimiento, que es parte de mi proceso, parte del duelo que vivo.
Tomo en mis brazos a Agustina y veo a mi bebe, veo a esa criatura indefensa como todos los bebes de 20 días, ya no veo ojos rasgados, orejas pequeñas o aspectos de un niño con sindrome de down, veo a mi pequeña Agustina con sus hermosos ojos mirandome, y me olvido del programa que me tuvo todo el dia preocupado, camino con ella por la casa y le pido a dios que me ayude, ya no quiero estar triste, no estoy dispuesto a torturarme, necesito estar bien por mis hijos, los mas grandes sin saber que pueden hacer para que su padre no sufra, los mas pequeños para ver al papá de la hora del regaloneo, al papa alegre, eso es lo que necesita mi familia, mis hijos y yo.

viernes, 24 de abril de 2009

/// ... tres rayitas

Si 47 , es la cantidad de cromososmas que señalaba el preinforme de cariotipo esta tarde. Sabia desde el primer segundo que Agustina Rosario era distinta, pero uno como padre abriga siempre una esperanza de que no fuera cierto. Lo lei y no pude evitar mi pena, ahi estaba nuevamente mi mujer para consolarme, se me hizo eterno el camino al examen auditivo, sin embargo todo cambio al ver esas tres rayitas en el instrumento que medía la capacidad auditiva de Agustina, que alegria saber que superaba el test y que ella escuchaba. Si tres rayitas me apenaron, esa misma figura me dio un envion de alegria.

Agustina Rosario escucha, podrá escuchar en un tiempo mas a su abuelita leerle el cuento que señaló su hermano Tomás, podrá aprender y tener un futuro mejor.

Las tres rayitas nos ha permitido tambien conocer personas como nosotros que han vivido de diversas formas un proceso que en esta etapa es doloroso pero que todas nos cuentan que es hermoso.

Ahora con verguenza recuerdo mis sientimientos al ver chicos como mi hija, que lata, o esta otra "dios nos libre", que torpe. Me maravillo ante la posibilidad cierta de que mi hija genera entornos de amor, los más pequeños sus hermanos estan felices, los mayores ansiosos, expectantes y orgullosos. Yo agradecido de dios por darme una oportunidad para crecer, para ser más humano, y por tener la dicha de tener los hijos que me ha dado.

Si 3 rayitas me cambiaron la vida, como me decia Isabelita Rodriguez, que no me quiten nunca las 3 rayitas. SOY FELIZ.

martes, 21 de abril de 2009

Bienvenida a casa.

Buenos días, Agustina bajo sus niveles de bilirrubina y se encuentra en condiciones de irse a casa me señalaba la enfermera, que alegría era una excelente noticia por fin podría tener a mi familia reunida, en casa, con mis 5 hijos y mi señora. Era domingo de resurrección que mejor ocasión para compartir la mesa, además no estaremos solos, nos acompañara mi querida tía, Gabriela, la que anunció la llegada de Agustina como una señal de felicidad para nosotros 7 meses antes, quien mejor que ella y nosotros para disfrutar de esa tarde.

En casa los niños liderados por los mayores se esforzaban en adornar la casa para recibir a mi señora y la nueva integrante Agustina. Guirnaldas, carteles y globos multicolores estaban por el jardín, en la plaza de juegos, en la entrada y en todo lugar donde se pudiese manifestar la alegría de las recién llegadas, en nuestro dormitorio habilitamos la cuna llenas de peluches. Consuelo dibujaba una carta para su hermana, mientras el resto se preparaba para la singular recepción

Recuerdo la noche anterior, Nicolás mi segundo hijo con una paciencia y amor infinito preparaba flores en goma eva, su energía era contagiosa, los mas chicos ordenaban los globos, el mayor los inflaba, y yo intentaba en vano construir el cartel de bienvenida, la verdad es que gozaba con ver a todos mis hijos trabajando juntos, para recibir a su hermana menor.

Aquel domingo emprendimos el retorno a casa, el sol brillaba con todo su esplendor y las calles estaban vacías, tanta luz, tanto brillo no me permitían gozarlo, en silencio me embargaban mis temores, que ¿pasará mañana? , Isabel estará sola con Agustina, los mayores regresaran a Santiago y los chicos al colegio, solo la compañía de mi suegra y Maria Elena que nos ayuda con los niños estarán con ella.

Estaba fresco en mi memoria el abrazo en solitario que nos dimos en el ascensor de la clinica, era la primera vez que estabamos solos, ella y yo y nuestra pena, nuestros ojos se llenaron de lagrimas, era la primera vez que mi amada Isabel podía llorar, la primera vez que podía desahogarse, todos estos dias con su corazon apretado. Recordaba en el viaje sus palabras en aquel momento – Tengo miedo !!! ¿qué tenemos que hacer ahora?, ! me preocupa su corazón ! exclamaba, (Agustina tiene comunicación intra ventricular de 7 mm). Solo atine a abrazarla, cobijarla entre mis brazos y prometerle que saldremos adelante en este desafío, que Agustina nos necesita frescos, diligentes y que debemos abocarnos a ella y también a sus hermanos.

Adiós a la tristeza, bienvenida la felicidad, así que rápidamente cambié el switch y que mejor que traer alegría, deseándola a otros de corazón, vamos amor llama a Paulina ella está de cumpleaños, va estar feliz de que la llamemos, así lo hicimos, y así llego la sonrisa, así llego nuestro jardín ante nuestros ojos, mas verde que nunca, lleno de colores, lleno de amor, lleno de esperanza, que mejor bienvenida a casa, Agustina ya está en nuestro hogar.

lunes, 20 de abril de 2009

La Llegada

Uff que día, mañana llegará Agustina, todavía no decidimos el 2º nombre, seguiremos la regla, minutos antes de irnos al pabellón lo decidiremos. Debemos organizarnos, pues los mas pequeños deben ir a clases, es su último día, el jueves santo tienen libre y estarán compartiendo con nosotros en la clínica.

Amanece en Talagante, el sonido de los Queltehues, nos despierta como cada mañana y un tibio sol se asoma por la ventana, los niños presurosos corren para despedirse y besar a mamá y Agustina, es nuestra rutina hasta hoy, mañana Agustina estará con nosotros fuera de mamá.

Los pequeños también se entusiasman con los regalos que la hermana puede traer, es una mañana intensa, nerviosa, mientras miro mi huerto y sueño con mi pequeña jugando con las lechugas, los tomates y toda esa muestra de trabajo familiar. Los árboles están todavía entregando su esencia, el membrillo orgulloso muestra sus frutos, me recuerda mis días de colegio y como disfrutábamos un membrillo golpeado en la muralla y con un poco de sal.

Es un día emocionante, al llegar nos acomodamos y con nerviosismo miramos el reloj, justo al mediodía nos vendrán a buscar para conducirnos al pabellón. Carreras van y vienen algún llamado de un amigo preguntando si ha nacido, no todavía. Antes de irnos a pabellón le digo a mi señora, se llamará Agustina Rosario, lindo nombre me dice, nuestra hija adora a su amiga Rosario, y yo en silencio recuerdo a la “chayo” la hermana de mi mejor amigo, Ramón, fallecido algunos años por estos días.

Mediodía, el camillero nos llega a buscar y con una tranquilidad aparente caminamos hasta el pabellón, a mi me conducen hasta el vestidor de padres, mientras a mi señora la preparan para la cesárea. Hola le digo a un joven padre, parece ser un rockero lleno de tatuajes, y adornos ad-hoc (mas tarde me enteraré que es el vocalista de un grupo rock conocido en MTV).
Ya vestido de “doctor”, las puertas se abren y la señora de uno de mis mejores amigos está frente al ascensor, me mira, la reconozco y corro a saludarla, solo atino a darle un beso y decirle que en 10 minutos llega nuestra hija, rápidamente me despido, y...

...llego el momento, mi corazón palpita a mil, me despido de mi fugaz amigo, buena suerte, mi cámara de video es tomada por una asistente del parto, ahí esta mi mujer, con sus hermosos ojos esperando que la cobije, la beso en su frente le doy calma y se inicia el parto, me paro frente a los pies de mi señora, veo el reloj del pabellón son las 12:27, es 8 de abril ha nacido Agustina Rosario, llora e increíblemente me alegra escucharla, la pediatra se hace cargo y cunde el nerviosismo de mi parte por verla y tenerla entre mis brazos, ¿cuánto pesará? era mi principal preocupación, ya que tres semanas antes no sobrepasaba el kilo y medio, la asistente me dice que me acerque, la veo, miro sus ojitos, veo su fragilidad y aprecio que es distinta, en ese instante me informan que Agustina Rosario tiene Síndrome de Down. No entiendo nada, no puede ser, debe ser un error. Me parece que me cambiaron a mi bebe, que esto es una pesadilla, miro a mi esposa, y .. ¿que hago?, ¿porqué a nosotros?, ¿cómo lo tomará mi señora?, ¿pero están seguros?, y miles de miles de preguntas. Yo mientras solo quería correr con mi mujer y mi hija lejos de dicho lugar, pero no era posible. Ahí estaba con Agustina Rosario en los brazos, sentía su calor, recordaba a mi primer hijo, eran iguales, no lloraba, tenia un calor especial, tímidamente abría sus ojos, no sabia que hacer, la pediatra ya le informaba en la mesa del quirófano a mi esposa la situación de Agustina Rosario, me acerco con nuestra hija para que sienta a su madre y no me despegare de ella hasta que nos envían a la habitación.

Una vez que me dejan solo corro a los brazos de mi suegra y lloro como un niño, me consuela, como si fuese mi madre, quien mejor que ella para darme consuelo.

Las emociones se agolpan en mi cabeza, primero llegan mis hijos mayores y lloramos juntos, era necesario, no estábamos preparados, mi amigo rockero se encuentra conmigo, me abraza y cuando comparto la noticia llora conmigo el recibía a su 2º hijo varón, Dante, un bebe hermoso en perfectas condiciones.

Donde voy, que hago, solo pude llamar mi amigo Cristian, es el esposo de la señora del ascensor que minutos antes había saludado, no me puedo contener y lloro desconsoladamente, sería la última vez que lloraría de esa forma.

Que alegría me doy vuelta y ahí están frente a mi Cristian y Rodrigo mis queridos amigos, junto a mis hijos y Calu la polola del mayor nos vamos a compartir un café.
Me doy cuenta que no estoy solo que tengo amigos que me quieren de verdad y que Agustina Rosario solo con su llegada provoca estas emociones.

El Anuncio

Era 9 de septiembre y aquel día no era cualquiera, en esa ocasión celebrábamos el cumpleaños número 9 de Tomás. Consuelo dormía placidamente en su pieza, mientras nosotros compartíamos un pastel, posterior al momento de apagar las velitas, mi señora me entrega un regalo, ¿pero porqué?, si el festejado es nuestro hijo, ábrelo es para tí.

No sabia que decir, no entendía nada, solo que en mis manos estaba un pañal de esos antiguos tipo “bambino” y un cascabel o sonajero como le llaman ahora. Con Tomás nos reíamos y le decíamos, ¿qué pasa?, acaso llegará un bebe para alguien que conocemos. Pues si fue su respuesta, es un bebe para nosotros, seremos padres el 2009.

Mi cabeza daba vueltas y mas vueltas, no lo podía creer, el 2009 cumpliré 50 años y a esa edad uno se prepara para ser abuelo, no padre de un bebe, tu empiezas a mirar la jubilación como algo mas cercano, oh!! de nuevo pañales, enseñar a caminar, dar la papa y todas esas actividades típicas, fue un torrente de emociones de todo tipo, pero FELIZ, un nuevo hijo siempre es una bendición.

El Sábado vamos a realizar la fiesta de Tomas, invitamos a la familia y sus padrinos para compartir esta maravillosa noticia, el resto fue abrazarnos y disfrutar esa emoción, mi hijo reía por el regalo a su padre y de cumpleaños, ya aventuraba posibles nombres si era mujer o varón.

Aquella tarde soleada, mi amiga Verónica me mira y me dice que mi señora está embarazada, su instinto de mujer le permitió advertir lo que sería anunciado, si pero no lo cuentes todavía.

Una vez que realizamos el anuncio y recibíamos las felicitaciones por la noticia, una familiar comenta que le anunciaron la llegada de un bebe, que será niña y que traerá muchísima felicidad a su familia

Siete meses después del anuncio llegará Agustina Rosario, si es mujer y trae muchísima felicidad a nuestra familia.

viernes, 17 de abril de 2009

Que las lagrimas no te mojen.

Esta historia se inicia en uno de los tantos viajes que con los más pequeños realizamos todas las mañanas. Primero el colegio y luego rumbo a Santiago, al trabajo. Durante el viaje la radio anuncia el inicio de un programa de conversación que sigo cada mañana. He omitido el nombre del programa y de la reconocida periodista por que me interesa solo compartir la emoción, el contenido, el mensaje recibido y la impresionante conexión.

Nunca antes habia escrito, llamado o cualquier cosa similar a ningún medio.

Es Viernes, es 20 de Marzo, esta noche debiera ir a la casa de mi amigo TMH a celebrar sus 50 años, pero en la tarde recibiré una noticia sorpresiva que me lo impedirá, el bebe que esperamos con mi señora pesa 1,594 grs, y no es suficiente para el parto, menos en la semana 34. Nicolas cumple la mayoría de edad, y estoy en su pc intercambiando correos, 20 de Marzo no es cualquier día en mi vida.

La historia de los correos es mas o menos como sigue ....

De: cristian_ojeda@yahoo.com
Asunto: Aborto terapéutico
A: Programa matinal de radio
Fecha: viernes, 20 marzo, 2009, 1:28 am

Estimados amigos, esta mañana escuchaba la discusión sobre aborto terapéutico y los beneficios de contar en nuestro país con una ley. Pero que distinto se piensa cuando tienes que vivir tu el proceso en carne propia, hace algunos años mi esposa se debió realizar un tratamiento con medicina nuclear, sin saber que estaba embarazada, cuando visitamos al ginecólogo, este me señala que lo mas recomendable es realizar un aborto “terapéutico” pues las malformaciones y otros daños son las esperadas para nuestro bebe.
No puedo evitar que mis ojos se llenen de lagrimas al recordar ese día, la impotencia y el dolor nos abofeteaban, somos católicos pero no fanáticos, cambiamos de medico y optamos por la vida. La espera fue larga, angustiosa y en silencio, sobre todo cuando veía a mi mujer que traslucía su pena... ese bebe llegó normal, se llama Consuelo. Finalmente solo veo que estas opciones legales solo benefician a aquellos médicos comerciantes y no a la vida.

Por otro lado recuerden que en las mañanas cuando los escuchamos camino a dejar los niños al colegio algunas afirmaciones generan tristeza en estos pequeños y la frase de que el “viejo pascuero no existe” generó mas de una lagrimas en mis chicos.

Atentamente

Cristian Ojeda


De: Claudia ..............@gmail.com>
Asunto: desde la radio
A: cristian_ojeda@yahoo.com
Fecha: viernes, 20 marzo, 2009, 7:58 am

Cristián, Primero, gracias por escribirnos y darnos tu testimonio, Me emocione al leer tu historia y el largo camino que debieron caminar con tu señora. Es verdad. Al menos yo, no me he enfrentado a una decisión así de difícil, pero logro entender ese dolor. Conozco amigas que han debido vivir en la incertidumbre y a la espera de un embarazo en que no saben qué pasara. A Por eso, con todo respeto, te pido disculpas si te sentiste agredido. La nuestra es una conversación sobre un tema que está en el debate público y nos parece esencial abrir ese espacio de discusión. Te mando un abrazo y honro por tu valentía

CLAUDIA

--- El vie 20-mar-09, Cristian Ojeda escribió:

Claudia: Jamás pensé recibir respuesta, me llena de alegría su correo y entiendo el debate, usted no me debe una disculpa, su profesionalismo la obliga a presentar estos temas y como auditor lo acepto, mi comentario era el reflejo de vivir en carne propia lo que muchas veces les pasa a otros. Usted no imagina la alegría que una persona puede experimentar cuando es escuchada, comprendida y respetada como usted lo hace. Compromete mi adhesión y respeto hacia usted y su programa

Afectuosamente

Cristian Ojeda

De: Claudia ....................@gmail.com>
Asunto: Re: desde la radio
A: cristian_ojeda@yahoo.com
Fecha: viernes, 20 marzo, 2009, 8:16 am

Cristián, Sí te debo una respuesta. Me mostraste tu historia y el coraje de luchar contra la adversidad. Eso ya vale una disculpa, pero sobre todo un agradecimiento. No tengo por qué contártelo, pero lo hago. Tu tema me toca porque mi segundo hijo (mi ángel) ha debido luchar día a día contra varios impedimentos. Como madre, sé lo que es dolor y también el gran espacio de amor que estos niños con dificultades nos muestran y cuánto nos ensanchan el corazón.
Eso. Y más gracias. Sorry también por el desacierto del viejo pascuero.

Un abrazo, Claudia

El 9 de abril de 2009 2:21, Cristian Ojeda escribió:

Mi querida Claudia: ... el día que leí este mensaje y que me confiesas la existencia de tu Ángel, quede perplejo, entendía las entre líneas de tu mensaje, apreciaba tu confianza, y mas era mi admiración por ti como mujer y periodista. Pero la vida nos enseña cada día de las formas mas increíbles... hoy es 9 de Abril ayer nació mi quinta hija, y cuando escuche al medico señor su hija viene con síndrome de down, me acorde de tus palabras "es mi ángel", Claudia no se que hacer, no se si llorar o renegar a dios, solo se que soy egoísta, ignorante, que solo soy un hombre común y corriente que sufre el impacto de la noticia abrumadora. No se porque llamaste a tu bebe ángel, solo entiendo que es distinto, pero te quiero decir que hoy entendí tus maravillosas palabras, y veras que también responde a tu pregunta de porque me lo cuentas. Me estabas enviando un mensaje que mi ignorancia no me permitió entender hasta hoy que recibí el mío, si, me lo he llorado todo, me he preguntado porque a mi?, porque a nosotros...? y esas miles de preguntas que de forma egoísta nos hacemos los ignorantes... en fin solo te puedo decir que no se que hacer, ni adonde ir, estoy viviendo mi dolor, y solo lo comparto contigo, por el tremendo afecto que me provocaron tus correos. Hoy yo te agradezco compartir tu ángel ese 20 de Marzo, por ello te comparto la llegada de Agustina Rosario, mi adorada hija, a contar de ayer también tengo un ángel, como tu, ya no me siento solo.

Gracias. Cristian Ojeda




De: Claudia ....................@gmail.com>
Asunto: Re: desde la radio
A: cristian_ojeda@yahoo.com
Fecha: jueves, 9 abril, 2009, 7:16 am


Cristián, ¿Qué te puedo decir? Llora. Llora a mares. Llora hasta quedar seco y no te culpes por la pena. Exigirte y exigirle a tu mujer que se lo vivan bien, es pedirles que el dolor lo ahoguen en apariencias. Pero a tu niña, a la pequeña Agustina, no la mojes con tus lagrimas. No lo entenderás ahora, te lo aseguro, pero ella viene con una misión a tu vida, a la de tus otros hijos y por supuesto a la de tu mujer. No lo entenderás ahora, pero ya verás cómo esa niña te llenara de amor, te romperá los límites de lo que pensabas que era la vida y lo agradecerás... Yo he hecho un largo camino: he pasado por la rabia, por el dolor, la pena infinita, la desesperanza. y también por el amor infinito. Todo eso es parte de un proceso; un proceso que sólo se les da a los fuertes. A nadie le llega lo que no puede soportar. Ella los eligió. Eligió a esa familia para crecer. Así que en el rincón de tus dolores, llora. Pero en el día a día, mira el sol y conéctate con tu hija. Acurrúcala, bésala, tócala, dale la bienvenida. Viene un tiempo de aceptación para ti, pero no te quedes pegado. A ella tienes que darle herramientas. Hay muchas y buenísimas terapias para que ella saque todo su potencial. Terapia ocupacional por de pronto, fonoaudiologa y un sin fin de otras cosas. Sé que la plata no sobra, pero si puedes hacer un esfuerzo te recomiendo a Alejandra Rocca, kinesiologa, experta en integración sensorial que trabaja con niños Down. No tengo aquí su fono, pero si lo requieres me avisas. La otra opción, por si no te dan las plata, es la Cruz Roja. Entiendo que tienen un programa de estimulación precoz muy bueno para niños con Down. Eso es lo que Agustina necesita: amor, estimulación, cobijo, aceptación. Ya verás Cristián que la vida se va a acomodando. Que todo irá tomando forma y que algún día agradecerás desde el fondo de su ser, la llegada de tu ángel. Ponte fuerte, mira al cielo y asume tu rol de padre protector con ella y tus otros hijos. Pero sobre todo con tu mujer. Ella también te necesita. Un abrazo y gracias por tu confianza. Te prometo Cristián, que no es tan terrible como parece. Te prometo que si dejas el lamento de lado, aprenderás nuevas formas de vida y te llegaran otros regalos. Te prometo que se puede ser muy feliz con un niño diferente, pero no te olvides de que se requiere de una actitud diferente: valiente, corajuda y humilde.

A veces, los dioses saben por qué.

Claudia