Un año de silencio

Hace exactamente un año deje de escribir, y mostrar mis emociones respecto a la evolución de Agustina, vivo un complejo proceso interior, tengo pena pero no puedo llorar. Ella muestra una evolución maravillosa producto del amor y dedicación de su madre, de la complicidad de sus hermanos, y del apoyo de nuestra familia. Yo por estar en el trabajo en la semana me dedico a reforzar lo desarrollado por mi esposa los fines de semana. Su corazón marcha bien, la fuga no ha crecido, pero está ahí y no permite que sea un tema pasado, por el contrario está siempre presente. Hace un año la preocupación era Hirschprung, hoy es un tema que tambien está presente pues debemos diariamente suministrar un medicamento para que no genere malestar en su organismo. Ya da sus primeros pasos, balbucea monosilabos, y manifiesta su estado de animo, empiezan a  aparecer los signos de intolerancia a la frustración, se tira el pelo hasta que genere llanto, pero cuando creemos que podremos doblegarla, ella nos sorprende nuevamente.

El fin de semana pasado le corte el pelo lo más corto posible esperando que no se lo tirara y asi controlar sus rabietas, parece que me equivoque, ahora se rasguña la cara.

Ya no veo a una niña con sindrome de down, veo a la Agustina, claro cuando estamos en familia, en la casa. Sin embargo cuando salimos al supermercado, al mall o donde sea, siento las miradas, los murmullos y duele, pues veo que no ven a mi hija, ven a un niño con sindrome de down y toda la connotación que ello implica.