Ayer fue un día intenso, reuniones de trabajo, informes que entregar, reuniones y para cerrar una comida, mi mente y mi corazón estaban a 50 kilómetros de distancia, anhelaba llegar pronto a casa para estar con mi señora y ver juntos un programa que retrata la realidad de tener síndrome de down en Chile y que Canal 13 publicitaba, desde la mañana me ha preocupado el programa, ¿podré verlo?, ¿quien me lo podrá grabar?, etc. Son las 22 horas hemos finalizado una cena de trabajo en un hotel de Santiago, me despido de mis anfitriones y parto raudo a mi casa, durante el viaje sueño con mis hijos que estarán haciendo... Sebastian y Nicolas, seguramente preparándose para ver el programa, al igual que Tomás que seguro estará al lado de su madre y su hermana frente al televisor, Consuelo quiza duerma y mi adorada Amelia, mi segunda madre, mi suegra al lado de su hija y de sus nietos, en otro lugar mi mamita sola en su departamento y llorando nuestra nueva realidad, el resto de nuestras familias pegados al televisor, Agustina es el primer bebe con sindrome de down en nuestro seno, más no es el primero en provocarnos tristez, por mi parte mi hermana chica (mi prima) Loreto la "pequeña" partió 1980, y Mauricio por parte de Isabelita partió en 1996, sabemos de duelo. En que estaran mis amigos, seguro pensando en nosotros, en como nos sentimos y expectante, transmitiéndonos sus mejores sentimientos para nosotros, podía percibirlo, sentia el cariño que me transmitian, la ruta se hacia larga solo queria estar pronto en casa, al pasar por una estación de servicio recorde el encargo de mi pequeña Consuelo "papito tráeme gomitas", fue necesario optar, las gomitas esta vez podían esperar mas mi corazón palpitando a mil no. En la tarde habia recibido un correo del grupo facebook al que me incorporé invitándome a ver el programa, en vano intente contactar algun amigo que pudiera grabar el programa, (ya no es costumbre).
Son las 22:30 llego a mi casa y acudo con ansias para ver el programa, como lo pensé todos veian el programa, en la TV estan narrando la historia de una pareja que desean casarse, y se viene a mi mente Agustina Rosario de esa edad, mis ojos se humedecen, recibo un llamado, no soy capaz de contestar, no puedo ver el programa, en el televisor muestran a otra niña que es melliza, veo a sus padres, veo a la pequeña y vuelven a mi mente la tristeza, el desconsuelo, me doy cuenta que mi tristeza es la proyección ante el desconocimiento, que es parte de mi proceso, parte del duelo que vivo.
Tomo en mis brazos a Agustina y veo a mi bebe, veo a esa criatura indefensa como todos los bebes de 20 días, ya no veo ojos rasgados, orejas pequeñas o aspectos de un niño con sindrome de down, veo a mi pequeña Agustina con sus hermosos ojos mirandome, y me olvido del programa que me tuvo todo el dia preocupado, camino con ella por la casa y le pido a dios que me ayude, ya no quiero estar triste, no estoy dispuesto a torturarme, necesito estar bien por mis hijos, los mas grandes sin saber que pueden hacer para que su padre no sufra, los mas pequeños para ver al papá de la hora del regaloneo, al papa alegre, eso es lo que necesita mi familia, mis hijos y yo.
miércoles, 6 de mayo de 2009
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Aca en USA los ninos y adultos con deficiencias han sido integrados a la sociedad por muchos anos, entonces te das cuenta que si bien al principio es diferente el conocer o convivir con ninos con Down, en poco tiempo aprendes que si TU los tratas como cualquier otro nino con sus derechos y deberes, bueno con sus cuidados correspondientes, empiezas a vivir un cambio en tu persepcion del sindrome que ayuda a equalizar las diferencias en los gestos y actitudes que los ninos con Down presentan.
ResponderEliminarNosotros tenemos unos amigos Chilenos aca en Chicago (El Pato Sanchez y la Georgina Lillo) que han criado un nino de ya 15 anos con Down, el famoso Patrick, y que tomaron la decision de quedarse en Chicago porque esta sociedad y el estado ofrece innumerables servicios y programas de educacion, terapias, counseling para la familia, ayuda economica, etc. que en Chile no estan disponibles. En estos momentos la hermnana de Patrick, la Camila se fue ha estudiar a la U en Chile y vive en Santiago. Me encantaria ponerla en contacto con ustedes para que comparta su experiencia de crecer y vivir con su hermano por 15 anos. Ademas, la Camila es una nina muy tierna e inteligente, les va a ayudar muchisimo.
Compadre, AMIGO a la distancia estamos contigo en tus alegrias y en tus penas, DIOS te ha enviado una hija y a la vez una prueba de vida .....
EL es el unico que te dara la fuerza, la paz y el amor para seguir adelante.
Que Agustina sea la razon de vivir para todos en tu familia y desde ya rezaremos junto a los mios por ustedes.
En los momentos dificiles es cuando uno se acerca mas a Dios y a Jesus.... Nunca es tarde a volverse a EL y pedirle que te llene con el Espiritu Santo para que los temores y las penas salgan de tu corazon y de tu hogar.
QUE DIOS LOS BENDIGA A TODOS.